Il corpo è un posto meraviglioso in cui vivere, ma quando si trova di fronte a una malattia cronica si trasforma rapidamente in una prigione silenziosa.

- Qualche mese fa ho ricevuto un'e-mail da una ragazza che mi chiedeva se fossi interessato a fotografarla. Ricevo spesso questo tipo di richieste ma questa era diversa. Questa è la sua storia:

“Sono Alana, soffro di una malattia cronica che non è familiare nel mondo medico. Sono stato malato di sindrome da stanchezza cronica, disautonomia e infezioni invisibili per 5 anni. Non c'è un sistema nel mio corpo che non sia stato colpito, il mio cuore e il mio cervello sono i peggiori.

Una vera vulnerabilità arriva con l'essere malati, una volta che una giovane donna felice e indipendente diventa l'ombra del suo ex che trasportava da solo medicine, macchine e ausili per la deambulazione all'appuntamento dal medico dopo l'appuntamento, solo per sentirsi dire: "Mi dispiace, non lo facciamo. Non so cosa c'è che non va in te. " Gli ospedali iniziano a sentirsi come la tua seconda casa senza il calore e l'amore, la tua dignità non c'è più e sei sballottato da specialista a specialista a cui ricevi la stessa risposta. Il corpo in decomposizione davanti ai miei occhi, i muscoli una volta forti ora sono sprecati e deboli, fisicamente il corpo è cambiato, inizi a sentirti brutto.

Le quattro pareti intorno a te diventano l'unica visuale che vedi e guardi la vita passare dal tuo letto, perdi il senso della connessione umana e inizi a spiraleggiare in un luogo buio desiderando che finisse. Guardi da bordo campo mentre i tuoi amici vanno avanti con le loro vite impegnate, molti con cui perdi i contatti mentre lottano per capire la tua malattia, dopo tutto i dottori faticano a capire, come posso aspettarmi anche qualcun altro? Le parole "cosa hai fatto oggi?" suonano come chiodi su una lavagna. Vedi il mio corpo non mi porterà lontano; una doccia è un lusso, vedere il cielo, non attraverso una finestra è una giornata meravigliosa, le cose semplici che le persone danno per scontate ora diventano i tuoi più grandi doni.

La malattia per me ha il suo lato positivo, però, mi ha insegnato a rallentare, a godermi le piccole cose come guardare tua figlia giocare in silenzio con le sue bambole mentre borbotta piccole conversazioni tra i suoi giocattoli. Mi ha insegnato ad apprezzare ancora di più i miei cari mentre mi tenevano per mano e piangevano con me nei miei momenti più malati. Mi ha insegnato ciò che conta davvero nella vita, vedere la magia negli occhi di mia figlia, respirare aria fresca mentre senti il ​​calore del sole irradiarsi delicatamente sulla tua pelle, condividere quella pancia contagiosa che ride con la tua famiglia un sabato sera mentre giochi giochi da tavolo e guardare la persona amata barare, uno sguardo di sfuggita con uno sconosciuto mentre ti fa un sorriso dolce.

Queste sono le ragioni per cui mi rifiuto di rinunciare alla battaglia, la vita è così preziosa. Mi sforzerò per ogni respiro, perché la vita anche con la malattia può essere molto bella. "

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